Aandacht voor Stichting StiKa!

Ik heb al eens geschreven dat ik soms in aanraking kom met mensen die bijzonder zijn of die iets bijzonders doen. Vaak zelfs zó bijzonder dat je er gewoon aandacht aan moet besteden. Eerder heeft hetkanWel aandacht besteedt aan Mariette’s Child Care en de Minke stichting, dit keer nog iets dichterbij huis. De zus van een goede vriendin van mij, Roelien Buurma, kwam in aanraking met de ziekte Kawasaki. Een vrij onbekende, maar levensbedreigende ziekte. Haar zoontje, Justin, werd opgenomen in het ziekenhuis met deze vreselijke ziekte. Gelukkig kwamen ze er doorheen.

De reden dat hetkanWel aandacht hieraan geeft, is dat Roelien stichting StiKa heeft opgericht. Zij heeft deze nare ervaring weten om te zetten in iets positiefs, namelijk het informeren van andere ouders, medici en belangstellenden over deze ziekte.

Wij laten Roelien aan het woord:

Waarom heb je ‘StiKa’ opgericht?
“Op 19 maart 2005 veranderde ons leven, misschien niet voor eeuwig maar wel voor dat moment. Dat mijn zoon erg ziek was vermoedde ik al enige dagen en werd vrijwel direct na aankomst in het ziekenhuis bevestigd. Voornamelijk door alle ernstige gezichten van de vele artsen die, ondanks dat het zaterdag was, af en aan liepen. Binnen 2 uur had de onbekende dreiging een naam, maar wel een totaal onbekende. Hoeveel geluk we hadden met die enorm snelle diagnose realiseerde ik me pas veel later.Een half jaar later wist ik dat ik wat wilde gaan doen. Ik had contact met diverse andere ouders gehad en van alle kanten kwam hetzelfde geluid. “Er is zo weinig, weinig informatie, weinig contact, weinig bekendheid”. Langzaam aan begon er in mijn hoofd een plan te ontstaan, en om me heen waren de reacties alom positief. Zelfs mijn, toen redelijk en inmiddels goed herstelde, zoon begon enthousiast tekeningen te maken van ambulances, ziekenhuizen en dokters voor folders e.d. Na veel onderzoek, twijfel en plannen maken is het nu dan zover, het ontstaan van de stichting, klaar om een verschil te gaan maken..”

Hoe start je een stichting?
Het is een chaotische tijd geweest. Ik ben op de open dag van de Kamer van Koophandel informatie gaan inwinnen, bij een notaris voornamelijk, over de verschillen tussen rechtsvormen, stichting, vereniging e.d. Vervolgens ben ik op zoek gegaan naar andere beginnende stichtingen om hun tips & tricks te vragen. Zodoende kwam ik al snel bij de Bart Foundation terecht, die mij, vanwege mijn handicap (ziekte van Bechterew) graag als bikkel wilde begeleiden bij de oprichting van StiKa. dan moet je een ondernemingsplan schrijven, contact opnemen met een notaris en die stelt dan naar aanleiding van het ondernemingsplan statuten voor je op. Dan stel je een bestuur samen, ook daar zijn regels voor, bijvoorbeeld met betrekking tot de belasting (het zogenaamde ‘goede doelen status’, waardoor je geen belasting hoeft te betalen). Met je bestuur teken je dan bij de notaris de statuten; dan bestaat een stichting officieel. Niet dat alles dan klaar is natuurlijk..

Hoe moeilijk is het geweest om een stichting op te richten?
Voor mij persoonlijk waren met name mijn eigen gevoelens met betrekking tot de ziekte en de reactie van Justin op wat ik deed erg moeilijk. Ik wilde niet dat Justin door mijn werk onnodig veel met zijn ziek-zijn geconfronteerd zou worden en door veel contact te krijgen met ouders was ik bang dat ik daar ook zelf moeilijk afstand van kon nemen. In de praktijk blijkt echter dat het ons juist helpt, het makkelijker maakt. Los daarvan is een stichting oprichten, hoe nobel ook, gewoon een soort van “voor jezelf beginnen”. 1001 Dingen om aan te denken, zakelijke rompslomp, het gevoel dat je nóóit klaar zult zijn, kortom, 3x daags een “ik kap ermee” gedachte. Wat ik trouwens niet doe hoor, want ik geloof er veel te veel in en kan het gewoon niet niét doen..

Hoe maak je Stichting StiKa bekend bij het grote publiek?
Heel voorzichtig. Het laatste wat we namelijk willen is paniek zaaien. En omdat de ziekte van Kawasaki op zoveel andere kinderziektes lijkt is dat risico erg groot. Iedere ouder heeft wel eens een héél ziek kind met koorts, rode ogen en uitslag gehad, allemaal kenmerken van Kawasaki. We willen ons dus vooral richten op de mensen die de diagnose moeten stellen; kinderartsen en huisartsen. Met name die laatste groep is erg moeilijk te bereiken en omdat ze ziekte zo zeldzaam is zal de gemiddelde huisarts de ziekte slechts één of twee maal in zijn praktijk tegenkomen. We zijn dan ook zéér blij dat “dokter Taco” Kuijpers, hoogleraar kinderimmunoligie en verbonden aan wereldwijde onderzoeken naar de ziekte, zich als adviseur verbonden heeft aan StiKa. Hij heeft contacten in de medische wereld, samen kunnen we bedenken wat de beste manieren zijn om deze mensen te bereiken. Daarnaast willen we natuurlijk wel graag bereikbaar zijn voor iedereen die direct of indirect met de ziekte wordt geconfronteerd. Hiervoor is momenteel een website in de maak. Dat is tegenwoordig toch dé manier om jezelf te profileren. Ook willen we landelijk folders over StiKa verspreiden in ziekenhuizen.

Wat is ‘Kawasaki’ en waarom is het zo belangrijk dat mensen er vanaf weten?
De ziekte van Kawasaki is exact 40 jaar geleden “ontdekt” door Tomisaku kawasaki en wordt gekenmerkt door ontstekingen van de bloedvaten in het gehele lichaam. Het grootste risico hierbij vormen de kransslagaderen. Die kunnen verwijd raken. Dit gebeurt bij ongeveer een kwart van de patientjes. 75% van de patientjes zijn jonger dan 6 jaar, om onduidelijke redenen komt de ziekte twee maal zo vaak voor bij jongetjes dan bij meisjes. Om de risico’s, namelijk verwijdde kransslagaders (zgn. aneurysma’s), zoveel mogelijk te beperken is het van belang dat kinderen die de ziekte van Kawasaki krijgen binnen 10 dagen behandeld worden. Deze behandeling bestaat doorgaans uit de infuus met immuunglobuline. Momenteel wordt de juiste diagnose vaak nog té laat gesteld, met alle risico’s van dien. Ondanks dat deze ziekte zeer zeldzaam is, is het wel een grote oorzaak van niet-aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

Wat zijn jouw doelen met deze stichting?
StiKa wil zich inzetten voor kinderen met de ziekte van Kawasaki en hun omgeving op de volgende manieren
- Lotgenoten contact: ouders, patientjes en, helaas, nabestaanden, met elkaar in contact brengen.
- Voorlichting: met name aan ziekenhuizen en huisartsen om zo tijdig de juiste diagnose te stellen.
Onderzoek: helaas is er nog veel onduidelijk over deze ziekte, door middel van sponsoren e.d. hopen we geld te verkrijgen voor meer onderzoek en dus meer duidelijkheid, ook over bijvoorbeeld de gevolgen op lange termijn.

Meer informatie over Stichting StiKa is te vinden op hun website.
Rekeningnummer: 1282.68.514
Vragen? Mail: info@stichtingstika.nl

Deze entry werd gepost op Sunday, 13 May 07 om 18:19 uur in de rubriek Uncategorized. Je kan een reactie achterlaten, of backtracken vanaf je eigen site.