6-jarige zamelt 30.000 dollar in voor ziek vriendje

Bron: David Siegel
Jona Pournazarian en Dylan Siegel zijn gezworen vrienden. Het liefste doen ze alles samen en hebben veel lol, zoals dat hoort bij beste vrienden. Jona is 7 en Dylan is 6. Maar Jona is ernstig ziek: hij heeft Glycogeenstapelingsziekte I (GSD type I), een zeldzame leveraandoening zonder kans op genezing. Dylan laat zijn maatje niet in de steek: hij besluit geld in te zamelen voor onderzoek. Zijn doel is om 1 miljoen dollar bij elkaar te krijgen. Op dit moment staat de teller op 30.000 dollar.

In de herfst van 2012 benadert Dylan zijn ouders met zijn idee. Zij stellen voor om een kraampje te maken waar hij limonade kan verkopen. Maar Dylan denkt groter, vertelt vader David Siegel trots: “Hij keek bloedserieus en zei: ‘Ik wil een boek schrijven’.” Dylan voegt de daad bij het woord en schrijft en illustreert het 16 pagina’s tellende boek ‘Chocoladereep’, wat in zijn boek ‘cool’ betekent. Het boek begint bij “Disneyland is zo chocoladereep!” en eindigt met: “Ik vind het fijn om mijn vrienden te helpen. Dat is de grootste chocoladereep.”

Chocoladereep
Bij het boek hoort natuurlijk een chocoladereep en Whole Foods, een supermarkt voor natuurlijke en biologische producten, doneerde honderden repen voor dit goede doel. “We hadden nooit verwacht dat dit zo zou aanslaan. Maar nu willen we niet meer stoppen tot we ons doel bereikt hebben,”
zegt Siegel.

Voedingsbuis
Jona’s ziekte wordt veroorzaakt door een genetische aandoening en treft één op de miljoen kinderen, aldus vader Pournazarian. Jona’s voedingsschema is gebonden aan een strikt tijdschema, hij moet bijvoorbeeld elke nacht om half vier eten. “Meestal eet Jona wat maizena gemengd met kippensoep en groenten, door zijn moeder gemaakt. Hij krijgt dit door een voedingsbuis.”

Ook zijn weerstand is zeer gevoelig. Daarom hebben Jona’s ouders op school aan ouders van andere kinderen moeten vragen om hun kind thuis te houden als het verkouden is, of hen tenminste op de hoogte te houden zodat zij kunnen besluiten om Jona thuis te houden. “Een verkoudheid kan voor Jona een ziekenhuisopname van zes dagen betekenen. Dat gebeurde vorige maand.” Pournazarian voegt hier aan toe: “Jona vindt het heel belangrijk dat er een medicijn wordt gevonden tegen deze vreselijke ziekte. Hij wil niet voor eeuwig aan zijn voedingsbuis vastzitten.”

Bron: ABC News

Lees ook
Echte Hollandse kaas koop je hier
5 duurzame modemerken met een goed verhaal
Verticale tuin van plastic flessen

Advertisement

2 comments

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *